«Никто не готов говорить ребенку, что он умирает»

На плечи родителей, узнавших о тяжелой болезни ребенка, кроме страха и горя, ложится и огромный груз ответственности. Ведь именно от них зависит, как ребенок проживет отведенное ему время. Одним из самых сложных, иногда непосильных, испытаний становится разговор о смерти.

Всегда ли и зачем нужно говорить умирающему ребенку правду, и почему это важно родителям, рассказали порталу "Про Паллиатив" Павел Бурыкин, ведущий эксперт по организации паллиативной помощи благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», и Лариса Пыжьянова, клинический психолог ЧУЗ «Елизаветинский детский хоспис».

«Не надо думать, что дети — это глупые люди»

Рано или поздно любой ребенок формирует собственное представление о том, что такое смерть, даже если при нем никто и никогда о ней не говорил. К пяти годам начинает созревать префронтальная кора больших полушарий, которая отвечает за обработку и анализ информации из окружающего мира, за прогнозирование последствий. Примерно в этом возрасте у ребенка возникает первое представление о смерти, сначала оно выражается через страх потери близких. Страх собственной смерти появляется приблизительно к семи годам, когда формируется абстрактное мышление.

У подростков представления о смерти уже полностью сформированы, но с одной оговоркой: «все умрут, а я останусь». Подросток понимает и принимает конечность жизни, что это биологический факт и неизбежность, но все же не до конца осознает конечность собственной жизни.

Именно с этой иллюзией собственного бессмертия связан подростковый суицид, когда смерть используется как запрос о помощи или наказание, и предполагается, что после нее все наладится.

«Каждый родитель хочет, чтобы его неизлечимо больной ребенок тихо ушел во сне, не поняв, что умирает»

Очень многие родители, столкнувшиеся с неизлечимым заболеванием ребенка, не хотят, чтобы он узнал об этом, сомневаются, что он справится с такой новостью, уверены, что это омрачит оставшееся ему время. Они думают, что смогут оградить ребенка от всего плохого и страшного до самого конца.

«Это нормально и по-человечески понятно, что каждый родитель хочет, чтобы его неизлечимо больной ребенок тихо ушел во сне, не поняв, что умирает. — рассказывает Лариса, — Но я работаю в детском хосписе уже семь лет, и могу утверждать, что так не происходит.

Кто-то уходит тяжелее, кто-то легче, кто-то из комы, а кто-то до самой последней минуты находится в ясном сознании. Никто не может знать наверняка, как именно уйдет ребенок. А значит, скрывать от него его состояние — неправильно и нечестно».

Реакция ребенка на новость о том, что его уже не вылечить, предсказать невозможно. Кто-то устроит истерику, кто-то замкнется в себе.

«Не бывает такого, что ты выбрал идеальное время, донес информацию, как по учебнику, правильно, и человек, которому сообщили, что он умирает, остался после такого разговора счастлив и невозмутим. — рассуждает Павел, — Нет, конечно, любому нужно время на принятие, особенно тяжело приходится подросткам. К тому же, чем дольше откладываешь, врешь и юлишь, тем сложнее решиться и все же сделать шаг. Но мне кажется важным понять, чей это страх, ребенка или мой. Скорее всего, это я боюсь, что не выдержу его эмоций, его реакцию. Тогда это не забота о нем, это забота о себе. Вряд ли в такой сложной ситуации можно говорить о малодушии, но ребенок полностью зависит от родителя, и именно родителю, взрослому человеку, нужно быть сильным».

Некоторые родители, не желая рассказывать ребенку о том, что он умирает, по разным причинам: им самим это тяжело или они боятся, что ребенок не сможет этого перенести, просят врачей применить седацию — угнетение сознания с помощью препаратов.

«Я, как и многие мои коллеги, считаем, что это неправильно и нечестно по отношению к ребенку. — говорит Лариса, — Внешне эмоции действительно притупляются, но что происходит в этот момент внутри, насколько человек понимает происходящее и как на это реагирует, — мы знать не можем».

«Готов ли родитель оставить ребенка с этим знанием один на один»