Как говорить о том, что люди не хотят слышать

Говорить о болезни, об умирании и смерти трудно и страшно, но именно эти разговоры помогают человеку облегчить путь, сохранить силы и успеть всё то, что важно сделать перед уходом. 

Сотрудники фонда "Вера" поговорили с клиническим психологом, схема-терапевтом и преподавателем психологии Анной Кан о том, как обсуждать с пациентами и их родными паллиатив, ожидания и смерть.

Паллиативная помощь — забота о человеке с неизлечимым заболеванием — по-прежнему остается темой, частично закрытой для обсуждения. И хотя к разговору о ней присоединяется всё больше общественных деятелей, исследователей и журналистов, в рамках личного, семейного общения разговор о паллиативе продолжает быть «точкой невозврата», к которой не хочется приближаться. Такое замалчивание едва ли пойдёт на пользу человеку, которому паллиативная помощь существенно облегчила бы жизнь. 

Паллиатив может быть очень разным. Тот, упоминаний которого опасаются так же, как обращения к теме рецидива, связан в сознании людей с болью, стыдом, состоянием, в котором человек беспомощен перед страданием и страхом быть в тягость окружающим. Но есть и другой паллиатив.

«Есть и такой паллиатив, который помогает лечению. Это поддерживающая терапия, касающаяся всех заболеваний, которые не излечиваются целиком. А таких немало: по сути, те, у кого диагностирован сахарный диабет – это тоже “паллиативные” люди. Их состояние требует постоянного лечения, регулярных обследований и госпитализаций и никогда не излечится полностью. Тем не менее, вокруг лечения диабета нет той атмосферы страха и избегания, что складывается вокруг паллиативной помощи, скажем, онкобольным», — говорит Анна Кан. 

Пациенты кричат не на вас, они кричат вам

Обращение к любой паллиативной помощи начинается с первого диалога с лечащим врачом. То, какой будет эта коммуникация между врачом и пациентом, во многом определит и то, чего человек будет ждать от паллиатива. Часто в момент сообщения сложного диагноза, пациент уже спрашивает о смерти и часто этот важный момент отбрасывается специалистом: “Вы что, умирать к нам приехали? Вы приехали лечиться! Перестаньте! Нужно настраиваться только на позитив!”

Избегание разговора о паллиативе, отказ от паллиативной помощи могут следовать из идеи, что паллиативная помощь — не просто новый этап лечения или единственно доступный вариант поддержки, но свидетельство того, что где-то и кем-то была допущена ошибка. 

Как правило, вину за такую воображаемую ошибку возлагают на того, кто приносит дурные новости. Чаще всего — незаслуженно, но почти неизбежно. Реакцией пациента может быть злость, агрессия, слезы, уход в себя. И это нормальная, здоровая реакция на подобные новости.

«Не устаю напоминать слушателям на обучающих мероприятиях : “Пациенты не кричат на вас, они кричат вам”. Вот шпаргалка, которую в помогающем поле должен иметь при себе каждый врач, каждый сотрудник фонда, медсестра, психолог и так далее. 

• Внутри человека — боль. Понимаем, что счастливые люди в безопасности не кричат и не проявляют агрессию. Сочувствие необходимо, но не нужно брать на себя чужие эмоции. Помните — нельзя выбрать не поддерживать пациента, это навык, который подразумевается как обязательный, но не за счет разрушения себя.
• «Не стой под стрелой». В буквальном смысле — не стойте напротив агрессивного собеседника. Отойдите в сторону, встаньте или сядьте рядом.
• Дать «слить» (состояние «потока»). Дайте выговориться, часто в процессе, уже можно понять основные страхи человека и это поможет сориентироваться, что делать, как дальше строить коммуникацию.

«Как только мы на агрессию пациента реагируем агрессией, мы расписываемся в непрофессионализме и отсутствии навыков поддержки. А эти навыки не менее важны, чем умение рассчитывать дозировку препаратов для химиотерапевтов или удалять новообразования — для хирургов», — говорит Анна Кан.

Тем, кому приходится сообщать тяжелые новости или предлагать человеку паллиативное лечение, она рекомендует обращаться к коммуникационному протоколу SPIKES (Set up, Perception, Invitation, Knowledge, Emotions, Summarize).

Самая ненавистная фраза: «Все будет хорошо»

Понять и принять реакцию пациента на сообщение диагноза или подключение паллиативной помощи, по словам Анны Кан, помогает понимание физических и химических процессов, которые провоцируют тот или другой вариант отклика на тяжелые новости. 

«Когда вы сообщили диагноз, пациент может кричать, расстраиваться, плакать, обвинять весь мир и лично вас. Эта острая реакция – выброс норадреналина, адреналина и кортизола в разных пропорциях. Те, у кого больше норадреналина, будут ругаться, искать виноватых. От них будет много агрессии. Те, у кого больше адреналина, будут плакать, испытывать и транслировать немощь и страх. А если случится мощный выброс кортизола, человек замкнётся и наверняка покажется очень удобным пациентом. Это будет самый опасный случай.

С каким бы сценарием вы ни столкнулись, первое и самое главное, что нужно сказать: “Всё, что вы сейчас чувствуете, — это правильно, это нормально». Самая ненавистная для пациентов фраза: “Всё будет хорошо”. Если человек начнет глушить собственные эмоции, то потом обязательно где-то сорвётся. Те, кто не плакал в самом начале, на химиотерапии могут сталкиваться с невротическими реакциями: паническими атаками, нарушениями сна и прочими. Так происходит, потому что нет психологического консенсуса: внутри есть тревога, а мы делаем вид, что ее нет. Потому так важно проплакать, прогоревать этот сложный опыт. Тем самым избавиться от трёх гормонов дистресса, дать им отреагировать в себе.

Самим специалистам в ситуации сложного диалога Анна советует постараться не плакать. Если сделать это невозможно, а история конкретного человека вызывает слёзы, имеет смысл проговорить открыто: “Ваша история меня тронула, отсюда мои слёзы”. Тем не менее, важно помнить, что врач имеет и некую власть над пациентом, и видится ему как ресурсная фигура, на которую можно опереться. Потому лучше оставаться участливым, но не давать воли собственным эмоциям: оставить это для личной психотерапии или супервизии.

Полностью статью вы можете прочитать ЗДЕСЬ.

Еще больше статьей по паллиативной помощи на портале "Про Паллиатив" благотворительно фонда помощи хосписам "Вера". Благодарим Фонд за полезные статьи.